Reumatismo: doenças raras desafiam a medicina
Tudo começou com uma dor no joelho. Isabela Machinis Pereira precisou ser levada ao pronto-socorro. Ela tinha 11 anos na ocasião, em 29 de junho de 2016. Nem ela nem os pais imaginavam os dias sofridos e agonizantes que viriam pela frente.
No pronto-socorro de Cianorte, município localizado na região noroeste do Paraná, o médico de plantão diagnosticou que era apenas uma dor causada devido ao crescimento da criança. Receitou uma pomada e ela voltou para casa.
No dia seguinte, a dor no joelho esquerdo persistiu. Novamente no pronto-socorro, um raio-X foi feito e veio o novo diagnóstico: artrite. Só que os sintomas seguintes da pequena Isabela não condiziam com a doença.
“Deu crise de falta de ar e ela ficou toda roxa. Foi levada para sala de emergência e o raio-X apontou que ela estava com água no pulmão. Foi tudo de repente. Ela foi transferida para a UTI (Unidade de Terapia Intensiva) do HU (Hospital Universitário Regional de Maringá) entubada. Foi uma loucura atrás da outra”, recorda a mãe da menina, a educadora infantil Flávia Elisa Machinis, de 34 anos.
Demoraram alguns dias até ser descoberto o que Isabela realmente tinha. Segundo a mãe, ela chegou a ser diagnosticada com leucemia e ficou internada no Hospital do Câncer por um mês, fazendo até quimioterapia. No entanto, laudos apontaram que não era essa doença que estava fazendo a menina sofrer.
“Como não era leucemia, deram alta. Quando ela estava para sair, desta vez já internada em um hospital de Londrina, ela convulsionou. Foi horrível demais. Ela voltou para Maringá e foi transferida para a UTI do HU novamente. Lá ela não conhecia mais ninguém, não sabia mais nem o próprio nome”, lembra a mãe.
Foi durante um episódio que a menina quase perdeu a vida que a doença que ela tinha enfim foi descoberta. Retornando para o hospital depois de ser levada de ambulância para fazer uma ressonância magnética em um laboratório, ela convulsionou novamente.
Segundo os médicos, Isabela teve um derrame cerebral, também chamado de AVC. Foi aí que descobriram que ela tem a Síndrome do Anticorpo Antifosfolipídeo (SAF), uma das centenas de doenças reumáticas existentes.
Aquela dor que ela sentia inicialmente no joelho, na verdade era uma trombose, sintoma comum desta síndrome. Nesta doença crônica e autoimune, segundo a Sociedade Brasileira de Reumatologia, o organismo passa a produzir anticorpos que afetam a coagulação sanguínea, levando à formação de coágulos que acabam obstruindo a passagem de sangue nas veias e artérias.
No caso da Isabela, além da trombose, a síndrome provocou embolia pulmonar e micro coágulo no cérebro. A partir daí, além de ser cuidada pela pediatria, a menina passou a ser acompanhada pelo Ambulatório de Reumatologia do HU, que desde 1993 atende pacientes da rede pública, especialmente casos mais graves e raros como o dela.
Após o diagnóstico, o tratamento
Isabela foi submetida à pulsoterapia. Este é um tratamento com a administração de altas doses de medicamentos, com uso de corticoide, semelhante a uma quimioterapia.
“Ela não andava, ficou na cadeira de rodas por um tempo, perdeu alguns movimentos da mão direita, não lembrava das coisas. Foi um período bem crítico. Com a pulsoterapia, o cabelo dela caiu mais da metade. Esse tratamento, no entanto, começou a controlar a coagulação da Isabela e ela foi melhorando”, recorda Flávia.
No total, foram 63 dias internada. A mãe, que é professora, e o pai, Rogério Germano Pereira, que trabalhava colhendo cana-de-açúcar, tiveram que abandonar os empregos para se dedicar à filha, que precisava deles por perto por período integral.
Depois de tantos dias confinados no hospital, a família retornou para casa no dia 1º de setembro de 2016. “Ela foi de cadeira de rodas, mas depois de um mês voltou a andar. Fez fisioterapia por oito meses e aos poucos a memória dela também foi voltando”, comemora Flávia.
Hoje, com 14 anos, o sonho de Isabela é ser médica.
“Eu dou todo meu apoio para ela seguir a profissão. Teve uma coisa que me marcou muito nesse tempo no HU. A Isabela estava no quarto e começou a passar mal, convulsionou três vezes. A médica disse para mim que teria que entubar ela. Ela foi levada para a UTI e eu fiquei observando por uma pequena abertura da porta. Em um momento eu vi a médica colocando a mão na testa dela e fechando os olhos. Aquele momento me marcou demais. Muitos dizem que médicos não têm fé, que só acreditam na ciência, mas essa cena me marcou demais, foi um gesto de mãe”, relatou, chorando, à reportagem do portal GMC Online.
Ambulatório de Reumatologia do HU
Um dos médicos que acompanhou a pequena Isabela foi Paulo Roberto Donadio, que também é professor do curso de Medicina da Universidade Estadual de Maringá (UEM). Ele é o responsável pelo início do Ambulatório de Reumatologia do Hospital Universitário (HU) de Maringá, que começou a atender em 1993.
Logo em seguida, outro professor da universidade entrou para o projeto, o médico Marco Antônio Rocha Loures, que também atende no local até hoje.
Diariamente, o ambulatório recebe, em média, de 12 a 15 pacientes com doenças reumáticas. Eles chegam até lá após serem encaminhados pelos postos de saúde de Maringá. Pacientes da região só são atendidos em casos mais graves, quando entram pelo pronto-socorro, como foi o caso de Isabela, de Cianorte, retratado acima.
Isso porque o ambulatório ainda não tem capacidade para atender mais pacientes. Atualmente, só de Maringá, são cerca de mil pessoas aguardando uma consulta. Mesmo assim, segundo Donadio, há um projeto para estender o atendimento para pacientes da 15ª Regional de Saúde de Maringá, que abrange 29 municípios da região.
Além dos dois médicos, residentes e alunos de Medicina do 5º e 6º ano compõem a equipe do ambulatório, que atende os pacientes de segunda a sexta-feira, sempre no período da manhã. Duas vezes por semana, no período da tarde, também são realizados atendimentos em Unidades Básicas de Saúde (UBSs) da cidade.
Os casos mais raros e graves são a maioria dos atendimentos realizados no ambulatório. Mas também há os casos mais comuns de reumatismos, como osteoartrite, popularmente conhecida como artrose, que é o desgaste articular.
“A maior parte tem desgaste no joelho, nas mãos ou na coluna – o famoso bico de papagaio. Além disso, os chamados reumatismos de partes moles, como as tendinites, a fibromialgia e bursites, são bastantes comuns”, relata Donadio.
Muitos dos casos atendidos no ambulatório são de pacientes que têm lúpus, doença autoimune e rara. Atualmente, são mais de 200 pacientes sendo acompanhados. Um deles é a Rosemeire Soares Alencar, de 44 anos.
Atualmente, ela apresenta um quadro estável e faz acompanhamento no hospital trimestralmente. No entanto, em 2017, quando o lúpus estava começando a se manifestar, ela chegou a achar que poderia morrer.
“Fiquei 9 meses afastada do trabalho. Foi difícil. Eu perdi a rotina da minha vida. Mas tive bastante apoio da minha família. Quando eu vinha no retorno, eles [médicos] falavam sempre assim: ‘calma que você vai ficar boa’. Sempre ouvi isso deles e realmente eu fiquei boa. Na hora que você está vivendo aquilo, você não acha que você vai ficar boa, você tem medo de morrer, mas passou”, diz ela, emocionada.
Rosemeire é técnica de enfermagem e trabalha dentro do centro cirúrgico. Por isso, no caso dela, precisou ficar totalmente estável para só depois retornar ao emprego, já que corria risco de ser contaminada com outras doenças.
Assim como a pequena Isabela, Rosemeire também precisou passar pela pulsoterapia, pois o lúpus provocou o comprometimento de seu rim. Ouça o relato dela.
Depois do tratamento no ambulatório, a doença foi controlada e agora Rosemeire, que é casada e mãe de dois filhos, tem uma rotina normal. “Eu só lembro que tenho a doença por causa do tanto de medicação que eu tomo. São 6 comprimidos por dia”, conta.
O médico e professor universitário Paulo Roberto Donadio explica que o lúpus se manifesta de maneiras diferentes em cada paciente.
“Temos desde manifestações menos graves até muito graves, que podem até levar a morte. É muito variável o comprometimento do lúpus. É uma doença que acomete principalmente mulheres e principalmente no período fértil. Também pode acontecer na infância, depois da menopausa, mas é menos frequente”, explica o médico.
Afinal, o que é reumatismo?
A palavra reumatismo é derivada do grego reuma, proposto por Hipócrates, o pai da medicina, 300 anos antes de Cristo.
“Hipócrates chamava de reuma os fluidos maléficos do corpo. Assim, surgiu o termo reumatismo, que se referia às doenças ‘causadas’ por esses fluidos. Com o tempo, no entanto, a definição de reumatismo foi sendo ajustada e atualmente é um termo que define o conjunto de doenças difusas do tecido conjuntivo. Estas doenças podem ser inflamatórias ou autoimunes, ou seja, aquelas causadas por anticorpos que por algum motivo agridem o organismo”, explica o médico Donadio.
De acordo com ele, são mais de 120 tipos de reumatismos existentes e as causas são bastante variadas. “Podem ser resultado de hábitos errados de alimentação, esforço repetitivo, mas também por um depósito excessivo de cristais nas articulações, além das questões das patologias autoimunes”, detalha.
Não é doença de velho
O médico destaca que reumatismo não é coisa de velho e nem está relacionado com o tempo frio, como é dito por muitas pessoas.
“Existem alguns reumatismos que aparecem com o passar dos anos, exemplo clássico é a artrose, que aparece mais depois dos 45 anos de idade e é uma doença frequente, então as pessoas associam dizendo que é doença de velho. O lúpus é uma doença que acomete muito mais jovens e a artrite reumatoide ocorre mais na meia idade. A espondilite anquilosante, por exemplo, pega mais homens e de segunda e terceira década. Existem também vários reumatismos que são na infância, tanto que há uma especialidade que chama reumatologia pediátrica. Desde o nascimento pode ocorrer”, esclarece.
Veja no infográfico abaixo alguns dos mitos mais comuns:
O enfermeiro José Fernandes Correia, de 42 anos, sente na pele, ou melhor, na coluna, os efeitos da espondilite anquilosante, doença comum, com mais de 150 mil casos no Brasil por ano. Ouça o relato dele.
Correia ainda sente dores, mas são mais amenas. A doença está controlada e ele só toma medicação para dor quando necessário.
Seja de casos mais simples, como de Correia, ou mais graves como o da pequena Isabela e de Rosemeire, o médico Donadio revela que o que o move é o desejo de ajudar as pessoas a terem uma vida melhor.
“Eu brinco sempre com meus alunos que o principal requisito para ser médico é gostar de gente. Se você não gostar, não dá para ser médico. E não fazer distinção, você tem que tratar as pessoas independente do credo, da posição política, da raça, tem que tratar como ser humano. Nossa profissão tem ingredientes que são muitos importantes, como a empatia. O médico tem que ter empatia obrigatoriamente no seu dia a dia. Temos que nos colocar no lugar do outro para tentar entender o que ele está sentindo”, afirma.
“Ao mesmo tempo que é prazeroso para nós ajudar, estatísticas mostram que a sobrevida do médico é menor que o resto da população. Eu sempre digo que morre mais cedo porque o estresse que o médico passa com lidar com o sofrimento do outro, com a morte do outro cotidianamente faz com que encurte a vida dele. É um fator negativo, mas que faz parte”, completa.
Prêmios
A equipe do Ambulatório de Reumatologia do Hospital Universitário Regional de Maringá já foi vencedora de vários prêmios em que relatam estudos de caso de pacientes tratados no local.
Eles já foram reconhecidos por três vezes no Prêmio Acir Rachid, oferecido pela Sociedade Paranaense de Reumatologia (SPR).
Em 2012 e 2013 conquistaram o primeiro lugar neste prêmio. Na primeira vez, a conquista se deu pela descrição de um caso raro de sarcoidose. No ano seguinte, foi pelo relato de um caso de coexistência de mielofibrose e artrite reumatóide.
Já em 2017, a equipe ficou em segundo lugar com o relato do caso da pequena Isabela, retratado acima na reportagem. Neste trabalho, além dos reumatologistas Paulo Donadio e Juliana Mauad, os autores do trabalho premiado são: os professores do Departamento de Medicina da UEM (DMD), Felipe Merchan Ferraz Grizzo e Marco Antônio Araújo da Rocha; os residentes em reumatologia do HUM, Lorena Bossoni Miosso e Felipe Cayres Nogueira da Rocha Loures; e a residente em Clínicas Médica DMD/HUM, Talliane Emanoeli Bettin.
Fotos: Divulgação/HUM
