Ação em Maringá busca doações para remédio mais caro do mundo
Já se perguntou o que você faria se o seu filho precisasse de uma medicação de R$ 9 milhões? Se esse remédio fosse a única chance dele ter uma vida independente e sem sofrimento? São esses alguns dos questionamentos que voluntários vão fazer aos motoristas de Maringá no próximo sábado (14) durante o “Pedágio Solidário”.
A ação visa arrecadar dinheiro para a campanha “Ame Antonella”, uma criança de apenas 1 ano e 6 meses que precisa do medicamento mais caro do mundo para curar a doença rara da qual é portadora, a Atrofia Muscular Espinhal (AME). Essa doença é degenerativa e interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. Hoje ela respira com ajuda de aparelhos e praticamente não se movimenta.
A menina mora em Blumenau (SC) e tem familiares em Maringá. Por isso a campanha conseguiu reunir mais de 40 voluntários na cidade para participar da ação no sábado. Em outros municípios do país também há pessoas mobilizadas, inclusive artistas.
Já foram arrecadados R$ 6 milhões por meio das doações. Mais R$ 3 milhões precisam ser angariados antes da menina completar 2 anos. Isso porque a dose única do remédio milionário – Zolgensma (terapia gênica), atualmente aprovado e regulamentado apenas nos Estados Unidos – que ela precisa só pode ser tomado até essa idade.
“É a medicação mais cara do mundo. Já teve criança que tomou na fase de teste do remédio e agora está andando, conversando, tendo uma vida praticamente normal. Ela (Antonella) não pode esperar mais. Quanto mais espera, mais sequelas pode ter”, disse uma amiga da família que vai participar do “Pedágio Solidário” em Maringá, Carina Auada.
A ação vai ocorrer em sete pontos da cidade das 9h às 18h no sábado. Veja na imagem abaixo.
“E se fosse seu filho? Receber um diagnóstico de uma doença devastadora, cruel, que vai aos poucos definhando teu filho e você saber que de uma hora para outra a doença pode levar ele embora. Isso é o mais difícil que tem. Saber que a qualquer momento a doença pode levar teu filho. A única coisa é pedir para todo mundo ajudar. Enquanto a gente não alcança o valor, ela está sujeita a isso”, diz a mãe de Antonella em um vídeo produzido para conseguir arrecadações (veja acima).
A esperança é arrecadar o dinheiro necessário até o Natal. Quem quiser ajudar também pode doar através de uma vaquinha online. Todo o dinheiro recebido cai numa conta fiscalizada pleo Ministério Público e só será usado para a compra do medicamento. Os pais optaram por fazer desta forma para que a campanha seja o mais transparente possível e possa alcançar o objetivo de salvar a vida da pequena Antonella.
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